Teoria fundamentada sobre o tornar-se cuidador de um familiar em cuidado paliativo pela atenção domiciliar / Grounded theory about becoming a caregiver of a family member under palliative care at home

Introdução: O Cuidado Paliativo domiciliar, aliado ao trabalho multiprofissional e à presença de um cuidador familiar, possibilita a produção de autonomia e de alternativas criativas no cuidado. Objetivo: Compreender as condições relacionadas ao tornar-se cuidador familiar principal de um membro da família que recebe cuidados paliativos por serviço de Atenção Domiciliar. Metodologia: Pesquisa qualitativa, explicativa, utilizando a perspectiva metodológica de Strauss e Corbin da Teoria Fundamentada nos Dados. Realizamos entrevistas em profundidade com 18 participantes, sendo nove cuidadores familiares e nove profissionais de enfermagem de um Serviço de Atenção Domiciliar e as analisamos pelas codificações aberta, axial e seletiva. Posteriormente, apresentamos as categorias construídas em uma roda de conversa com 15 cuidadores familiares e nove profissionais para a validação teórica. Resultados: O processo de tornar-se cuidador familiar relaciona-se a três subcategorias analíticas: ''Assumindo o cuidado domiciliar do familiar dependente''; ''(Des) conhecendo a condição de saúde do familiar e o significado de cuidados paliativos''e ''Vivenciando os cuidados paliativos e lidando com a possibilidade de morte''. Destaca-se que os familiares tornaram-se cuidadores pela imperativa necessidade do cuidado de um parente. A compreensão sobre o significado de cuidado paliativo foi se instituindo pela vivência deste familiar e pelo lidar diário com a condição e possibilidades de morte, mediada pela equipe de Atenção Domiciliar, destacando-se os profissionais de enfermagem. Os profissionais atuantes no serviço mostraram dificuldades para abordarem o tema da morte e de cuidado paliativo com paciente e cuidador. Conclusão: Tornar-se cuidador familiar mostra-se um processo complexo, permeado por diversas interações entre pacientes, cuidadores familiares e profissionais da saúde. Identificou-se que as dificuldades nesse processo podem ser amenizadas por meio de estratégias adotadas pelos profissionais para ampliar a comunicação e o apoio frente às singularidades das famílias e, também, através da implementação de políticas públicas que favoreçam o cuidador.

Introducción: El cuidado paliativo en el hogar, aliado al trabajo multiprofesional y a la presencia de una persona familiar cuidadora, posibilita la obtención de autonomía y de alternativas creativas en el cuidado. Objetivo: Comprender las condiciones relacionadas al convertirse en la persona cuidadora principal de un miembro de la familia que recibe cuidados paliativos en el hogar. Método: Investigación cualitativa, utilizando la perspectiva metodológica de Strauss y Corbin de la teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas exhaustivas a 18 participantes, 9 familiares cuidadores y 9 profesionales de enfermería de un Servicio de Atención en el Hogar. Estas entrevistas fueron analizadas por codificación abierta, axial y selectiva. Posteriormente, se presentan las categorías identificadas en una rueda de conversación con 15 familiares cuidadores y 9 profesionales para su validación teórica. Resultados: El proceso de convertirse en una persona cuidadora familiar está relacionado a tres subcategorías analíticas: ''Comprometiéndose con la asistencia en el hogar de la persona familiar dependiente.''; ''(Des) conociendo la condición de salud de la persona familiar y el significado de los cuidados paliativos''y ''Vivenciando los cuidados paliativos y lidiando con la posibilidad de muerte''. Se destaca que familiares se convierten en cuidadores por la imperativa necesidad de cuidados de un pariente. La comprensión del significado de los cuidados paliativos fue instituida por la experiencia de esta persona integrante de la familia y por el tratamiento diario de la condición y posibilidades de muerte, mediada por el equipo de asistencia en el hogar, especialmente las personas profesionales de enfermería. Las personas profesionales de enfermería que actúan en el servicio mostraron dificultades para abordar el tema de la muerte y los cuidados paliativos con pacientes y cuidador. Conclusión: Convertirse en persona cuidadora familiar es un proceso complejo, permeado por diferentes interacciones entre pacientes, cuidadores familiares y profesionales de la salud. Se identificó que las dificultades en ese proceso pueden ser paliadas a través de estrategias adoptadas por las personas profesionales para ampliar la comunicación y el apoyo frente a las singularidades de las familias y, también, a través de la implementación de políticas públicas que favorezcan a quien realiza el cuidado.

Introduction: Palliative care at home, combined with multiprofessional work and the presence of a family caregiver, enables the achievement of autonomy and creative alternatives in caregiving. Objective: To understand the conditions related to becoming the main caregiver of a family member receiving palliative care at home. Method: Qualitative research, using Strauss and Corbin's methodological perspective of Grounded Data Theory. In-depth interviews were conducted, with 18 participants: nine family caregivers and nine nursing professionals from a Home Care Service, and were analyzed them by open, axial and selective coding. Subsequently, the categories identified in a conversation with fifteen family caregivers and nine professionals are presented for theoretical validation. Results: The process of becoming a family caregiver is related to three analytical subcategories: "Engaging in the home care of the dependent family member"; " (Un) knowing the health condition of the family member and the meaning of palliative care," and "Experiencing palliative care and coping with the possibility of death". It is emphasized that family members became caregivers due to the imperative need for care of a relative. The understanding of the meaning of palliative care was instituted by the experience of this family member, by the daily treatment of the condition, and the possibilities of death, mediated by the Home Care team, especially the nursing professionals. The professionals working in the service showed difficulties in addressing the theme of death and palliative care with patients and caregivers. Conclusion: Becoming a family caregiver is a complex process, permeated by different interactions between patients, family caregivers and health professionals. It was identified that the difficulties in this process can be mitigated through strategies adopted by professionals to expand the communication and the support for the specific needs of families and, also, through the implementation of public policies that favor the caregiver.

Conocimientos de los cuidadores informales acerca de la prevención de lesiones por presión en pacientes domiciliarios dependientes de Tunja, Colombia. Estudio transversal con fase psicométrica / Informal caregivers' knowledge about the prevention of pressure injuries in dependent homebound patients. Cross-sectional study with a psychometric phase / Conhecimento de cuidadores informais sobre a prevenção de lesões por pressão em pacientes dependentes domiciliares em Tunja, Colômbia. Estudo transversal com fase psicométrica

Introducción: Las lesiones de piel asociadas a la dependencia de cuidado, afectan la calidad de vida de los pacientes y tienen repercusiones negativas en los cuidadores informales. Objetivo: Determinar los conocimientos de los cuidadores informales acerca de la prevención de lesiones por presión en pacientes domiciliarios dependientes de Tunja, Colombia. Materiales y métodos: Estudio descriptivo de corte transversal y con fase psicométrica. La validación facial por juicio de expertos del COCU-LCRD 23 valoró la coherencia, relevancia y pertinencia de cada ítem. La aplicación del instrumento se hizo en muestra censal domiciliaria, tras la cual se calculó su confiabilidad. Resultados: La validación facial obtuvo concordancia moderada requiriendo mejoras en redacción de los ítems Kappa de Fleiss: 0,4582 (p=0,000). De los 30 cuidadores, la mayoría eran mujeres (83,3%) con edad promedio de 40 años (DS ±13,39), el 43,3% tienen un índice de conocimiento de 83,33, que incluye aspectos como hidratación, cambios de posición, entre otros. La versión ajustada del cuestionario obtuvo un alfa de Cronbach de 0,6322. Conclusiones: Los cuidadores informales presentan grados de escolaridad bajos, además de desconocimiento y poca experiencia en campo del cuidado preventivo en personas dependiente con riesgo de úlceras por presión.

Introduction: Skin lesions associated with home care affect patient quality of life and have negative effects on informal caregivers. Objective: To determine informal caregivers' knowledge regarding the prevention of pressure injuries in dependent homebound patients in Tunja, Colombia. Materials and methods: Descriptive cross-sectional study with a psychometric phase. Experts from the COCU-LCRD 23 performed facial validation, which assessed coherence, relevance, and pertinence of each item. The application of the instrument was carried out on population samples based on household census, after which its reliability was calculated. Results: Facial validation showed moderate concordance, requiring improvements in the wording of the Kappa de Fleiss items: 0.4582 (p=0.000). Most of caregivers were women (83.3%), with an average age of 40 years (SD±13.39) and 43.3% of them have a knowledge index of 83.33, which includes aspects such as hydration, position changes, among others. The adjusted version of the questionnaire reached a Cronbach's alpha of 0.6322. Conclusions: Informal caregivers have low education levels. Also, they are not knowledgeable and have limited experience regarding preventive care of dependent people at risk of pressure ulcers.

Introdução: As lesões de pele associadas à dependência de cuidados afetam a qualidade de vida dos pacientes e repercutem negativamente nos cuidadores informais. Objetivo: Determinar o conhecimento dos cuidadores informais sobre a prevenção de lesões por pressão em pacientes dependentes domiciliares em Tunja, Colômbia. Materiais e métodos: Estudo transversal descritivo com fase psicométrica. A validação facial por julgamento de especialistas do COCU-LCRD 23 avaliou a coerência, relevância e pertinência de cada item. O instrumento foi aplicado a uma amostra de censo domiciliar, após o que foi calculada sua confiabilidade. Resultados: A validação facial obteve concordância moderada, necessitando de melhorias na redação dos itens - Kappa de Fleiss: 0,4582 (p=0,000). Dos 30 cuidadores, a maioria eram mulheres (83,3%) com média de idade de 40 anos (DS±13,39), 43,3% possuem índice de conhecimento de 83,33, que inclui aspectos como hidratação, mudanças de decúbito, entre outros. A versão ajustada do questionário obteve alfa de Cronbach de 0,6322. Conclusões: Os cuidadores informais apresentam baixa escolaridade, além de desconhecimento e pouca experiência na área de cuidados preventivos em pessoas dependentes com risco de úlcera por pressão.

Aplicativo multimídia para cuidados domiciliares de pacientes pós-cirúrgicos: protótipo de tecnologia cuidativo-educacional* / Aplicación multimedia para el cuidado domiciliario de pacientes posquirúrgicos: prototipo de tecnología asistencial-educativa / Multimedia application for home care of post-surgery patients: care-educational technology prototype*

Objetivo: desenvolver um protótipo de Tecnologia Cuidativo-Educacional em forma de aplicativo multimídia, voltado aos cuidados domiciliares de pacientes pós-cirúrgicos com dispositivos invasivos. Método: pesquisa metodológica, desenvolvida entre março de 2021 e abril de 2022, norteada pelo modelo ADDIE (Analize, Design, Develop, Implement e Evaluate). Realizou-se a prototipagem com auxílio do software Adobe Experience Design, sendo aplicados plugins para a animação dos ícones e a inclusão dos vídeos educacionais. Resultados: o protótipo "Home Self-Care" contém logomarca, menu principal com descrição dos dispositivos invasivos, informações sobre o procedimento, cuidados e dúvidas frequentes dos pacientes, bem como imagens e vídeos educacionais para conduzir a construção do conhecimento. Ressalta-se que futuramente o aplicativo será hospedado em loja virtual. Conclusão: o uso desta ferramenta visa a continuidade do cuidado, estimulando a autonomia e empoderamento dos usuários em domicílio. Acredita-se que a tecnologia facilitará a recuperação do paciente e reduzirá as (re)internações.

Objective: to develop a care-educational technology prototype, in the form of a multimedia application, aimed at home care of post-surgical patients with invasive devices. Method: this is methodological research, developed between March 2021 and April 2022, guided by the ADDIE model (Analyze, Design, Develop, Implement and Evaluate). Prototyping was carried out with the help of Adobe Experience Design software, applying plugins for icon animation and inclusion of educational videos. Results: the "Home Self-Care" prototype contains a logo, main menu with description of invasive devices, information about the procedure, care and frequently asked questions by patients as well as images and educational videos to guide the construction of knowledge. It should be noted that in the future the application will be hosted in a virtual store. Conclusion: using this tool aims at continuity of care, encouraging users' autonomy and empowerment at home. It is believed that the technology will facilitate patient recovery and reduce (re)admissions.

Objetivo: desarrollar un prototipo de tecnología asistencial-educativa en forma de aplicación multimedia, dirigida a la atención domiciliaria de pacientes posquirúrgicos con dispositivos invasivos. Método: investigación metodológica, desarrollada entre marzo de 2021 y abril de 2022, guiada por el modelo ADDIE (Analyze, Design, Develop, Implement y Evaluate). El prototipado se realizó con la ayuda del software Adobe Experience Design, aplicando plugins para la animación de íconos y la inclusión de videos educativos. Resultados: el prototipo "Home Self-Care" contiene un logo, un menú principal con descripción de los dispositivos invasivos, información sobre el procedimiento, cuidados y preguntas frecuentes de los pacientes, además de imágenes y videos educativos para orientar la construcción del conocimiento. Cabe señalar que en el futuro la aplicación estará alojada en una tienda virtual. Conclusión: el uso de esta herramienta tiene como objetivo la continuidad de la atención, estimulando la autonomía y el empoderamiento de los usuarios en el hogar. Se cree que la tecnología facilitará la recuperación del paciente y reducirá las (re)hospitalizaciones.

Fatores associados à terapia nutricional domiciliar em pacientes sob cuidados paliativos / Factors associated with home nutritional therapy in patients under palliative care

ntrodução: A desnutrição é uma das condições frequentemente observadas em pacientes sob cuidados paliativos, afetando a via de alimentação e impactando na diminuição da ingestão alimentar. O atendimento nutricional permite a identificação das alterações nutricionais, direcionando para terapia nutricional adequada. Objetivo: Analisar a terapia nutricional domiciliar e identificar o estado nutricional em pacientes sob cuidados paliativos no domicílio. Método: Estudo prospectivo, observacional com pacientes do Programa Melhor em Casa, em Guarapuava-PR. Foram avaliados por meio de anamnese, que compreendia diagnóstico clínico, exame físico, caracterização e intercorrências da dieta, SARC-F e avaliação antropométrica. Resultados: Participaram do estudo 24 pacientes, com média de idade 70,2+15,0 anos. Os principais diagnóstico clínicos foram: 45,83% câncer e 45,83% doença neurológica. O baixo peso e a classificação sugestiva de sarcopenia predominaram nos avaliados, sendo 54,17% e 87,5%, respectivamente. A via de acesso para alimentação prevalente foi a oral (45,8%), seguida de 41,7% para sonda nasoenteral; a fórmula mais utiliza foi a hiperproteica. A maioria apresentou sinal da asa quebrada (70,8%), perda da bola de Bichat (66,7%) e perda de massa nos membros superiores e inferiores. O diagnóstico nutricional padronizado mais frequente foi NC-3.2 (perda de peso não intencional), seguido de 41,7% com NI-1.2 (ingestão de energia subótima). Conclusão: Observou-se que a maioria dos pacientes eram idosos, acamados, com doença neurológica e câncer. Em relação ao estado nutricional, a maioria apresentou baixo peso e sinais de desnutrição. O atendimento nutricional com pacientes em cuidados paliativos se faz necessário, pois são pacientes com risco nutricional.

Introduction: Malnutrition is one of the most common conditions seen in palliative care patients, which can affect the feeding route and decrease food intake. Nutritional counseling allows the detection of dietary changes, and referral to appropriate nutritional therapy. Aim: The purpose of this study was to analyze home nutritional therapy, and identify nutrient-related diagnoses in home palliative care patients. Materials and methods: It's a prospective, observational study involving patients assisted by the "Better at Home Program", in Guarapuava - PR. Anamnesis was carried out to assess the patients, which included clinical diagnosis, physical examination, diet characterization and complications, SARC-F, and anthropometric assessment. Results: The study included 24 patients, with an average age of 70,2+15,0. The most frequent clinical diagnoses were cancer (45.83 percent) and neurological disease (45.83 percent). Low weight and a classification indicative of sarcopenia predominated among the patients, accounting for 54.17% and 87.55%, respectively. The most common feeding route was oral (45.8%), followed by nasoenteral feeding l (41.7%). The most commonly used formula was the hyperproteic. The majority of patients had sunken temples (70.8%), loss of Bichat's fat pad (66.7%), and loss of muscle mass in the upper and lower limbs. The most frequent standardized nutrition diagnosis was NC-3.2 (unintentional weight loss), followed by 41.7% NI-1.2 (suboptimal energy intake). Conclusion: Most patients were elderly, bedridden, and had neurologic disease or cancer. Regarding the nutritional status, the majority were underweight and exhibited signs of malnutrition. Palliative care patients require nutritional therapy since they are at risk of malnutrition

Experiências de enfrentamento da COVID-19 em Instituições de Longa Permanência para Idosos / Experiences coping of COVID-19 in Long-Term Institutions for the Elderly

Introdução: as Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPI) sofreram com a mortalidade e as altas taxas de infecção pelo SARS-CoV-2. Objetivo: descrever as experiências e as estratégias adotadas por profissionais de ILPI, no enfrentamento à COVID-19 nos primeiros meses de pandemia. Métodos: trata-se de um estudo de caso qualitativo, realizado em três ILPI de Minas Gerias, Brasil. A coleta de dados foi realizada através da técnica de grupo focal, no mês de setembro de 2020, com a participação de catorze profissionais. Os resultados foram submetidos à Análise de Conteúdo. Resultados: dentre as experiências de enfrentamento, estão as mudanças nas práticas de biossegurança, como a utilização de equipamentos de proteção individual e testagem de profissionais e idosos. Foi adotado um plano de contingência com protocolos específicos. Ressalta-se também alterações na rotina de higienização das instituições. Ainda evidenciou solidão, medo, insegurança, o que resultou na implementação de estratégias como visitas virtuais, arteterapia, oficinas de músicas, desenho e jogos, na tentativa de reduzir a ansiedade. Conclusões: sugere-se que medidas de biossegurança e protocolos possam ter contribuído para o sucesso no combate à COVID-19 nesses ambientes. A melhoria no processo de trabalho dos profissionais e acolhimento às necessidades psicossociais dos idosos foram fundamentais (AU)

Introduction: the Long-Term Care Institutions for the Elderly (LTCIE) suffered with mortality and high infection rates, by SARS-CoV-2. Objective: to describe the experiences and strategies adopted by LTCIE professionals in coping with COVID-19 in the first months of the pandemic. Methods: this is a qualitative case study, conducted in three LTCIE in Minas Gerais, Brazil. Data collection was performed using the focus group technique, in September 2020, with the participation of fourteen professionals. The results were submitted to Content Analysis. Results:experiences are changes in biosafety practices, such as the use of personal protective equipment and testing of professionals and the elderly. A contingency plan with specific protocols was adopted. Changes in the routine of hygiene of the institutions are also highlighted. It also showed loneliness, fear, insecurity, which resulted in the implementation of strategies such as virtual visits, art therapy, music workshops, drawing and games in an attempt to reduce anxiety. Conclusions: it is suggested that biosecurity measures and protocols may have contributed to the success in combating COVID-19 in these environments. The improvement in the work process of professionals and reception to the psychosocial needs of the elderly were fundamental (AU)

Invenções tecnológicas de cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar / Invenciones tecnológicas de los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales del cuidado domiciliario / Technological inventions of family caregivers from the perspective of home care professionals

Resumo Objetivo descrever as invenções tecnológicas desenvolvidas por cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar, discutindo-as a luz das necessidades de cuidado no domicílio. Método pesquisa qualitativa, multicêntrica, apoiada no modelo teórico das Necessidades Humanas Básicas, de Wanda Horta. Os dados foram obtidos a partir de entrevistas com 52 profissionais de equipes de Atenção Domiciliar de quatro municípios de Minas Gerais, submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados foram identificadas 27 invenções criadas por cuidadores com materiais/recursos existentes no domicílio. A maior parte das invenções foi motivada pelas necessidades psicobiológicas de movimentação, posicionamento, proteção e conforto, alimentação, eliminações fisiológicas, higiene e terapêutica medicamentosa. Outras invenções foram motivadas pelas necessidades psicossociais e psicoespirituais para melhorar a comunicação entre o cuidador e o familiar, proporcionar lazer, distração e conforto espiritual. Conclusões/Implicações para a prática os processos de invenção de cuidadores explicitam consciência reflexiva ao articularem, assistemática e intuitivamente, recursos e objetos existentes no domicílio, gerando estratégias ou produtos semelhantes a tecnologias existentes. Estas invenções podem ser avaliadas, estimuladas, orientadas ou refutadas pelos profissionais de saúde cotidianamente envolvidos no cuidado domiciliar.

Resumen Objetivo describir las invenciones tecnológicas desarrolladas por los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales de la atención domiciliaria, discutiéndolas a la luz de las necesidades de atención en el hogar. Método investigación cualitativa, sustentada en el modelo teórico de las Necesidades Humanas Básicas. Los datos fueron obtenidos a partir de entrevistas con 52 profesionales de equipos de Atención Domiciliaria de cuatro municipios de Minas Gerais, sometidos al Análisis de Contenido. Resultados se identificaron 27 inventos creados por cuidadores con materiales disponibles en casa. La mayoría de los inventos fueron motivados por las necesidades psicobiológicas de movimiento, posicionamiento, protección y comodidad, alimentación, eliminaciones, higiene y farmacoterapia. Otros inventos fueron motivados por las necesidades psicosociales y psicoespirituales de mejorar la comunicación entre el cuidador y el familiar, proporcionando entretenimiento, distracción y consuelo espiritual. Conclusiones/Implicaciones para la práctica las invenciones de los cuidadores muestran una conciencia reflexiva al articular, de manera asistemática e intuitiva, los recursos y objetos existentes en el hogar, generando estrategias o productos similares a las tecnologías existentes. Estas invenciones pueden ser evaluadas, estimuladas, guiadas o refutadas por profesionales de la salud.

Abstract Objective To describe the technological inventions developed by family caregivers from the perspective of home care professionals, discussing them in the light of the care needs at home. Method qualitative, multicenter research, supported by the theoretical model of the Basic Human Needs of Wanda Horta. The data were obtained from interviews with 52 professionals from Home Care teams in four municipalities of Minas Gerais, which were submitted to Content Analysis. Results were identified 27 inventions created by caregivers with materials/resources existing at home. Most of the inventions were motivated by the psychobiological needs of movement, positioning, protection and comfort, feeding, physiological eliminations, hygiene and drug therapy. Other inventions were motivated by psychosocial and psychospiritual needs to improve communication between caregiver and family member, provide leisure, distraction, and spiritual comfort. Conclusions/Implications for practice the processes of invention of caregivers show reflective awareness by articulating, unsystematically and intuitively, existing resources and objects at home, generating strategies or products similar to existing technologies. These inventions can be evaluated, stimulated, guided or refuted by health professionals involved in home care on a daily basis.

O processo de adaptação do paciente para realização da diálise peritoneal no domicílio / El proceso de adaptación del paciente para la realización de la diálisis peritoneal en el domicilio / The process of patient adaptation to perform peritoneal dialysis at home

Objetivos: identificar as estratégias de adaptação no domicílio, utilizadas pelos pacientes para início do tratamento da diálise peritoneal; descrever as principais facilidades e dificuldades encontradas pelos pacientes na realização da diálise peritoneal no domicílio; identificar o entendimento e a aceitação do paciente sobre o método de diálise peritoneal. Método: estudo descritivo, com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados através de entrevistas semi-estruturadas, organizadas e analisadas conforme a técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados: da análise das unidades de significação emergiram três categorias temáticas, sendo elas representações da DP; vivências e sentimentos frente à doença e na escolha do método; (re) conhecendo aspectos facilitadores e dificultadores diante a diálise peritoneal em casa; identificando as estratégias para adequação do cotidiano à diálise peritoneal. Conclusão: após o reconhecimento da necessidade da utilização da diálise peritoneal para manutenção da vida, o paciente desenvolve uma série de adaptações para viabilizar o tratamento diário em domicílio.

Objetivos: identificar las estrategias de adaptación en el domicilio, utilizadas por los pacientes para iniciar el tratamiento de la diálisis peritoneal; describir las principales facilidades y dificultades encontradas por los pacientes en la realización de la diálisis peritoneal en el domicilio; identificar la comprensión y aceptación del paciente sobre el método de diálisis peritoneal. Método: estudio descriptivo, con enfoque cualitativo. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semi-estructuradas, organizadas y analizadas conforme a la técnica de análisis de contenido de Bardin. Resultados: del análisis de las unidades de significación emergieron tres categorías temáticas, siendo ellas representaciones de la DP; vivencias y sentimientos frente a la enfermedad y en la elección del método; (re) conociendo aspectos facilitadores y dificultadores ante la diálisis peritoneal en casa; identificando las estrategias para adecuación del cotidiano a la diálisis peritoneal. Conclusión: tras el reconocimiento de la necesidad de la utilización de la diálisis peritoneal para el mantenimiento de la vida, el paciente desarrolla una serie de adaptaciones para viabilizar el tratamiento diario en domicilio.

Objectives: to identify the strategies of adaptation at home, used by patients to begin treatment of peritoneal dialysis; to describe the main facilities and difficulties encountered by patients in performing peritoneal dialysis at home; to identify the patient's understanding and acceptance of the peritoneal dialysis method. Method: descriptive study with qualitative approach. Data were collected through semi-structured interviews, organized and analyzed according to Bardin's content analysis technique. Results: three thematic categories emerged from the analysis of the units of meaning, which were representations of PD; experiences and feelings regarding the disease and the choice of method; (re)knowing aspects that facilitate and hinder peritoneal dialysis at home; strategies for the adaptation of daily life to peritoneal dialysis. Conclusion: after recognizing the need to use peritoneal dialysis for life maintenance, the patient develops a series of adaptations to enable daily treatment at home.

Terapia con cánula nasal de alto flujo en pacientes pediátricos en domicilio / High flow nasal cannula therapy in pediatric patients at home

Se realiza comentario de estudio de Israel en el cual analizan 75 pacientes pediátricos que utilizaron cánula nasal de alto flujo (CNAF) en domicilio, evaluando la seguridad, las indicaciones, los parámetros de utilización, la duración del tratamiento, los resultados clínicos y la satisfacción de los padres. Se acompaña de una revisión de la literatura del tema.

A comment is made on a study conducted in Israel analyzing 75 pediatric patients who used high-flow nasal cannula at home, evaluating safety, indications, utilization parameters, treatment duration, clinical outcomes, and parental satisfaction. It is accompanied by a literature review on the topic.

Instrumentos de avaliação da autoeficácia do cuidador informal na assistência domiciliar: revisão integrativa / Instrumentos de evaluación de la autoeficacia del cuidador informal en la atención domiciliaria: revisión integrativa / Tools for assessing informal caregivers' self-efficacy in home care: integrative review

Objetivo: identificar os instrumentos validados de avaliação da autoeficácia em cuidadores informais descritos na literatura. Método: revisão integrativa, que analisou artigos de pesquisas primárias indexados nas bases de dados Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Scopus e Cochrane Library, sem restrição de data. A busca foi realizada em outubro de 2022; a seleção duplo-cega foi desenvolvida no Rayyan®. Os dados foram submetidos à análise crítica e síntese qualitativa e apresentados de forma descritiva. Resultados: em 41 artigos, foram encontrados 29 instrumentos de avaliação da autoeficácia. Estes podem ser utilizados em diferentes contextos; como pacientes com adoecimento por doenças crônicas, câncer, demência, entre outros. Conclusão: o estudo possibilitou a identificação de 29 instrumentos validados de avaliação da autoeficácia para serem aplicados com cuidadores informais em diferentes contextos de cuidado.

Objective: to identify the validated instruments for assessing informal caregivers' self-efficacy described in the literature. Method: integrative review, which analyzed primary research articles, without date restrictions, in the Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Latin American and Caribbean Health Sciences Literature, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, and Scopus and Cochrane Library databases. The search was performed in October 2022; double-blind selection was developed in Rayyan®. Data were submitted to critical analysis and qualitative synthesis and presented in a descriptive form. Results: Twenty-nine self­efficacy assessment instruments were found within 41 articles. These can be used in different contexts, such as patients with chronic diseases, cancer, dementia, among others. Conclusion: the study enabled the identification of 29 validated instruments for assessing self-efficacy to be applied on informal caregivers in different care contexts.

Objetivo: identificar instrumentos validados de evaluación de autoeficacia en cuidadores informales descriptos en la literatura. Método: revisión integrativa, analizado artículos de investigaciones primarias indexados en las bases de datos Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Literatura Latino Americana y de Caribe en Ciencias de la Salud, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Scopus y Cochrane Library, sin restricción de fecha. La búsqueda realizada en octubre de 2022; la selección doble ciega fue desarrollada en Rayyan®. Los datos fueron sometidos al análisis crítico y síntesis cualitativa y presentados de manera descriptiva. Resultados: en 41 artículos, fueron encontrados 29 instrumentos de evaluación de la autoeficacia. Estos pueden ser utilizados en diferentes contextos; como pacientes con enfermedad por enfermedades crónicas, cáncer, demencia, entre otros. Conclusión: el estudio posibilitó la identificación de 29 instrumentos validados de evaluación de la autoeficacia para ser aplicados con cuidadores informales en diferentes contextos de atención.

Relación entre competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infecciones respiratorias en niños con tratamiento oncológico en el contexto de la pandemia por COVID-19 / Relationship between competence for home care and the presence of respiratory infections in children with cancer treatment in the context of the COVID-19 pandemic / Relação entre a proficiência para dar os cuidados em casa e a presença de infecções respiratórias em crianças sob tratamento oncológico no contexto da pandemia de COVID-19

Introducción: Los cuidados domiciliarios para los niños con enfermedades neoplásicas, representan costos sociales y económicos, además de posibles riesgos de infección. Por lo que, la importancia del cuidado de los menores ante las infecciones respiratorias virales durante la infancia radica en asegurar las correctas medidas de prevención del contagio. El objetivo de este estudio fue determinar la relación existente entre la competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infecciones respiratorias en los niños con tratamiento oncológico. Método: Estudio de enfoque cuantitativo, diseño correlacional, de corte transversal y descriptivo. La muestra se compone de 75 díadas. La competencia del cuidado domiciliario se midió con el instrumento CUIDAR. El análisis estadístico se realizó con el programa estadístico SPSS versión 25, utilizando estadística descriptiva y estadística inferencial no paramétrica. Resultados: La prevalencia de infecciones respiratorias fue del 4% para los menores con cuidadores con un nivel alto de competencia para el cuidado domiciliario, 12% para el nivel medio y 21.3%para el nivel bajo, mostrando dependencia entre las variables de estudio(X2=14.4, gl= 2, p=0.001). Además, se determinó una asociación (r=-.439, p<.001)entre las mismas. Discusión: La competencia con un nivel alto en los cuidados domiciliarios, supone un adecuado desempeño del rol como cuidador familiar con efecto en calidad de vida de la díada cuidador familiar-persona con cáncer. Conclusiones: A mayor competencia para el cuidado, menor la prevalencia de infecciones respiratorias; existiendo una relación entre la competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infecciones respiratorias en los niños con tratamiento oncológico.

Introduction: Home care for children with neoplastic diseases represents social and economic costs, as well as possible risks of infection. Therefore, the importance of caring for minors in the face of viral respiratory infections during childhood lies in ensuring the correct measures to prevent contagion. The objectiveof this study was to determine the relationship between competence for home care and the presence of respiratory infections in children undergoing cancer treatment. Method: Study of quantitative approach, correlational, cross-sectional and descriptive design. The sample consists of 75 dyads. Home care competence was measured with the CARE instrument. Statistical analysis was performed with the statistical program SPSS version 25.0, using descriptive statistics and non-parametric inferential statistics. Results: The prevalence of respiratory infections was 4% for children with caregivers with a high level of home care competence, 12% for the medium level and 21.3% for the low level, showing dependence between the study variables (X2=14.4, gl= 2, p=0.001). In addition, an association (r=-.439, p<.001) was determined between them. Discussion: The competence with a high level in home care supposes an adequate performance of the role as family caregiver with effect on quality of life of the family caregiver-person with a cancer dyad. Conclusions:The higher the caregiving competence, the lower the prevalence of respiratory infections; there is a relationship between home caregiving competence and the presence of respiratory infections in children undergoing cancer treatment.

Introdução: Os cuidados domiciliares para as crianças com doenças neoplásicas representam custos sociais e econômicos, além dos possíveis riscos de infecção. Por isso, a importância de tomar conta delas no que diz respeito às infecções respiratórias virais durante sua meninice radica em segurar as medidas adequadas para prevenir o contágio. O objetivo deste estúdio foi determinar a relação entre as infecções respiratórias nas crianças sob tratamento contra o cancro e a habilitação para lhes fornecer os cuidados em casa. Método: Estúdio da abordagem quantitativa, desenho correlacional, de corte transversal e descritivo. A amostra se compõe de 75 díades. A habilitação dos cuidados em casa foi medida com o instrumento TOMAR CONTA. A análise estatística se realizou com o programa estatístico SPSS, versão 25. Foi utilizada a estatística descritiva e a estatística inferencial não paramétrica. Resultados: A prevalência de infecções respiratórias foi de 4% para as crianças que receberam os cuidados em casa com um alto nível de efetividade; 12%, quando a efetividade dos cuidados foi intermediária; e para a baixa chegou até 21,3%. Isto demonstra a correlação entre as variáveis de estudo (X2= 14,4; gl= 2; p= 0,001). Além disso, se determinou uma associação (r= -,439; p<,001) entre elas. Discussão:A aptidão adequada para fornecer os cuidados em casa aponta que o responsável pela família desempenhou bem seu papel, o que fez com que houvesse repercussões positivas na qualidade de vida da díade "cuidador familiar-pessoa com câncer". Conclusões: Quanto maior é a proficiência para dar os cuidados, menor é o impacto das infecções respiratórias. Existe uma relação entre a habilitação para os cuidados em casa e a presença de infecções respiratórias nas crianças que recebem tratamentos oncológicos

Cuidados paliativos na assistência domiciliar: Segurança do paciente no uso de medicamentos / Cuidado paliativo en el cuidado doméstico: Seguridad del paciente en el uso de medicamentos / Palliative care in home care: Patient safety in use of medicines

Objetivo: Investigar os fatores associados à segurança dos pacientes em cuidados paliativos domiciliares quanto ao uso medicamentos. Método: Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem quantitativa, realizado com cuidadores familiares de indivíduos com doenças crônicas acompanhados na Unidade de Cuidados Paliativos e Tratamento da dor, em um hospital de referência em Recife - PE. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista, utilizando um roteiro semiestruturado. Os dados foram organizados em planilha construída no programa Microsoft Excel e analisados por meio de estatística descritiva. Resultados: Verificou-se que a maioria dos cuidadores mantém o armazenamento dos medicamentos longe do calor e da incidência do sol, além da verificação rotineira da validade antes da administração. Entretanto, 43,75% dos cuidadores não possuem o hábito de ler a bula e 50% referem, em algum momento, já ter trocado a medicação e/ou horário do remédio do paciente. Conclusões: Foi evidenciado a atenção no armazenamento dos medicamentos, porém há necessidade da implementação de estratégias para garantir a segurança na administração dos medicamentos no domicilio.(AU)

Objective: To investigate the factors associated with patient safety in home palliative care regarding medication use. Method: This is an exploratory, descriptive study with a quantitative approach, carried out with family caregivers of individuals with chronic diseases followed up at the Palliative Care and Pain Treatment Unit (UCPD), in a referral hospital in Recife - PE. Data collection took place through interviews, using a semi-structured script. Data were organized in a spreadsheet built in Microsoft Excel and analyzed using descriptive statistics. Results: It was found that most caregivers keep medication storage away from heat and sunlight, in addition to routinely checking the validity before administration. However, 43.75% of caregivers do not have the habit of reading the leaflet and 50% report, at some point, having already changed the patient's medication and/or medication schedule. Conclusions: Attention to the storage of medicines was evidenced, but there is a need to implement strategies to ensure safety in the administration of medicines at home.(AU)

Objetivo: Investigar los factores asociados a la seguridad del paciente en cuidados paliativos domiciliarios en cuanto al uso de medicamentos. Método: Se trata de un estudio exploratorio, descriptivo, con abordaje cuantitativo, realizado con cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas acompañadas en la Unidad de Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor (UCPD), en un hospital de referencia de Recife - PE. La recolección de datos ocurrió a través de entrevistas, utilizando un guión semiestructurado. Los datos se organizaron en una hoja de cálculo construida en Microsoft Excel y se analizaron mediante estadística descriptiva. Resultados: Se constató que la mayoría de los cuidadores mantienen el almacenamiento de medicamentos alejado del calor y la luz solar, además de verificar rutinariamente la validez antes de la administración. Sin embargo, el 43,75% de los cuidadores no tiene el hábito de leer el prospecto y el 50% refiere, en algún momento, haber cambiado ya la medicación y/o el horario de medicación del paciente. Conclusiones: Se evidenció atención al almacenamiento de medicamentos, pero existe la necesidad de implementar estrategias para garantizar la seguridad en la administración de medicamentos en el domicilio.(AU)

Professional Care in Home for Children and Teenagers with Special Health Needs: An Integrative Review / Assistência profissional no cuidado domiciliar de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: revisão integrativa / Atención profesional en atención domiciliaria para niños y adolescentes con necesidades especiales de salud: una revisión integradora

Objective: Analyzing the results of scientific publications on professional home care for children and teenagers with special health needs. Materials and method: An integrative review with articles published between 2009 and 2020 conducted in the BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed databases and in the SciELO electronic library. The data were analyzed in four stages: data reduction; display of the data; comparison of data; drawing and verification of completion. Results: There were identified 5,641 articles; after the application of the inclusion and exclusion criteria and disposal of duplicates, 637 articles were chosen for the reading of titles and abstracts, of which 61 were selected for full reading and of these, 28 composed the final sample. The offer of remote support actions and concern in training caregivers regarding the technical-scientific aspects of home care was identified, in addition to promoting the improvement of the quality of life of children/teenagers and their families. A gap was evidenced regarding the identification and management of pain by home service professionals. Conclusions: The performance of home services to this specific population focuses on the demands of care with health technologies and on promoting symptom relief, reducing the workload of caregivers and assisting in dehospitalization.

Objetivo: analisar os resultados de publicações científicas acerca da assistência domiciliar profissional às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde. Materiais e método: revisão integrativa, com artigos publicados entre 2009 e 2020, realizada nas bases de dados BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed e na biblioteca eletrônica SciELO. Os dados foram analisados em quatro etapas: redução dos dados; exibição dos dados; comparação dos dados; desenho e verificação da conclusão. Resultados: foram identificados 5 641 artigos; após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão e descarte das duplicatas, foram eleitos 637 artigos para a leitura de títulos e resumos, dos quais 61 foram selecionados para a leitura na íntegra e destes, 28 compuseram a amostra final. Identificaram-se oferta de ações de suporte remoto e preocupação em capacitar os cuidadores quanto aos aspectos técnico-científicos do cuidado no domicílio, além da promoção da melhora da qualidade de vida das crianças/adolescentes e seus familiares. Evidenciou-se lacuna com relação à identificação e ao manejo da dor pelos profissionais dos serviços domiciliares. Conclusões: a atuação dos serviços domiciliares a essa população específica tem foco nas demandas de cuidados com as tecnologias em saúde e na promoção de alívio dos sintomas, diminuindo a carga de trabalho dos cuidadores e auxiliando na desospitalização.

Objetivo: Analizar los resultados de publicaciones científicas acerca de la atención domiciliar profesional a niños y adolescentes con necesidades especiales de salud. Materiales y método: Una revisión integradora con artículos publicados entre 2009 y 2020 realizada en las bases de datos BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed y en la biblioteca electrónica SciELO. Se analizaron los datos en cuatro etapas: reducción de los datos; presentación de los datos; comparación de los datos; diseño y verificación de la conclusión. Resultados: Se identificaron 5 641 artículos; luego de la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión y descarte de los duplicados, se seleccionaron 637 artículos para la lectura de títulos y resúmenes, de los que 61 se seleccionaron para la lectura integral y de estos 28 compusieron la muestra final. Se identificaron la oferta de acciones de soporte remoto y la preocupación en capacitar los cuidadores en cuanto a los aspectos técnico-científicos del cuidado en el domicilio, además de la promoción de la mejoría de la calidad de vida de niños/adolescentes y sus familiares. Se evidenció la laguna en relación con la identificación y el manejo del dolor por los profesionales de los servicios domiciliares. Conclusiones: La actuación de los servicios domiciliares a esta población específica enfoca en las demandas de cuidados con las tecnologías en salud y promoción de alivio de los síntomas, disminuyendo la carga de trabajo de los cuidadores y auxiliando en la deshospitalización.

Compreensão das necessidades de saúde do homem em assistência domiciliar: estratégia para a contra-hegemonia / Comprensión de las necesidades de salud del hombre en asistencia domiciliaria: estrategia para la contrahegemonía / Understanding the health needs of men in home care: a strategy for counter-hegemony

RESUMO Objetivo: compreender as necessidades de saúde dos homenscuidados no domicílio. Métodos: estudo de abordagem qualitativa,analítica e interpretativa, fundamentada no referencial teórico-epistemológico sobre Necessidades. A coleta de dados foi realizada entre os meses de janeiro e fevereiro de 2019. Participaram da pesquisa 34 cuidadores e 24 homens assistidos pelo Serviço de Atenção Domiciliar de João Pessoa, Paraíba. Os dados foram obtidos de entrevistas abertas e observação assistemática e submetidos à Análise de Discurso Crítica. Resultados: os discursos revelam que as necessidades de saúde dos homens assistidos pela atenção domiciliar remetem a um modelo biologista hegemônico, invulnerável, construído por lideranças morais, ideologias dominantes e culturas particulares. Mas, devido à condição de limitação, os participantes passam a identificar necessidades de saúde consideradas contra-hegemônicas, tais como gregária; ser acolhido; ter vínculo; religiosidade; acesso aos serviços e tecnologias de saúde; insumos; lazer; tecnologia digital; socialização e acessibilidade. Considerações finais: conclui-se que as singularidades dos homens em atenção domiciliar precisam ser reconhecidas para uma assistência à saúde mais integral e equânime.

RESUMEN Objetivo: comprender las necesidades de salud de los hombres cuidados en el domicilio. Método: estudio de abordaje cualitativo, analítico e interpretativo, fundamentado en el referencial teórico-epistemológico sobre Necesidades. La recolección de datos se realizó entre los meses de enero y febrero de 2019. Participaron de la investigación 34 cuidadores y 24 hombres asistidos por el Servicio de Atención Domiciliaria de João Pessoa, Paraíba-Brasil. Los datos fueron obtenidos de entrevistas abiertas y observación asistemática y sometidos al Análisis de Discurso Crítico. Resultados: los discursos revelan que las necesidades de salud de los hombres asistidos por la atención domiciliaria remiten a un modelo biologismo hegemónico, invulnerable, construido por liderazgos morales, ideologías dominantes y culturas particulares. Pero, debido a la condición de limitación, los participantes pasan a identificar necesidades de salud consideradas contrahegemónicas, tales como gregaria; ser acogido; tener vínculo; religiosidad; acceso a los servicios y tecnologías de salud; insumos; ocio; tecnología digital; socialización y accesibilidad. Consideraciones finales: se concluye que las singularidades de los hombres en atención domiciliaria necesitan ser reconocidas para una asistencia a la salud más integral y ecuánime.

ABSTRACT Objective: to understand the health needs of men cared for at home. Methods: study with a qualitative, analytical and interpretive approach, based on the theoretical-epistemological framework on Needs. Data collection took place between January and February 2019. The survey included 34 caregivers and 24 men assisted by the Home Care Service in João Pessoa, Paraíba. Data were obtained from open interviews and unsystematic observation and submitted to Critical Discourse Analysis. Results: the discourses reveal that the health needs of men assisted by home care refer to a hegemonic and invulnerable biological model, built by moral leaders, dominant ideologies and particular cultures. But, due to the condition of limitation, the participants started to identify health needs considered counter-hegemonic, such as gregariousness; to be welcomed; to have a bond; religiosity; access to health services and technologies; inputs; leisure; digital technology; socialization and accessibility. Final considerations: we conclude that the singularities of men in home care must be recognized for a more comprehensive and equitable health care.

Habilidade de manejo de famílias de crianças com condições crônicas para o cuidado no domicílio / Capacidad para gestionar familias de niños con enfermedades crónicas para el cuidado en el hogar / Ability of management of families of children with chronic conditions for care at home

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

Preparo para alta de crianças com doenças crônicas: olhar freiriano em aspectos influenciadores do cuidado no domicílio / Preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital: looking at aspects influencing home care through a Freirean lens / Preparación para alta de niños con enfermedades crónicas: mirada freiriana en aspectos que influyen en el cuidado a domicilio

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.(AU)

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals' knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the "banking" vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.(AU)

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.(AU)

Cuidados paliativos aplicados em idosos no domicílio / Palliative care applied to the elderly at home / Cuidados paliativos aplicados a ancianos en el hogar

Objetivo: analisar evidências científicas sobre a utilização de cuidados paliativos aplicados em idosos no domicílio. Métodos: trata-se de uma revisão sistemática de literatura, realizada em janeiro de 2020, utilizando os descritores: "cuidados paliativos/Paliative care" AND "saúde do idoso/heal thof the elderly" AND "assistência domiciliar/home care". Resultados: foram selecionados sete artigos, que emergiram as categorias: Assistência domiciliar adaptada as necessidades dos pacientes de acordo com seus recursos disponíveis; Ampliação dos resultados através do empoderamento e autonomia na participação do cuidado familiar no domicílio; Os cuidados paliativos contribuem para a melhoria dos fatores psicológicos e emocionais, enfrentamento positivo e aceitação do tratamento. Conclusão: a literatura traz uma aplicabilidade geral sem estudos que tratem de forma específica a situação do idoso. Demonstra também um aumento deliberado da necessidade de assistência permanente a estas pessoas com doenças incuráveis, necessitando de apoio holístico

Objective: to analyze scientific evidence on the use of palliative care applied to elderly people at home. Methods: this is a systematic literature review, conducted in January 2020, using the descriptors: "palliative care / Palliative care" AND "health of the elderly / heal thof the elderly" AND "home care / home care". Results: seven articles were selected, which emerged in the categories: Home care adapted to the needs of patients according to their available resources; Expansion of results through empowerment and autonomy in the participation of family care at home; Palliative care contributes to the improvement of psychological and emotional factors, positive coping and treatment acceptance. Conclusion: the literature has a general applicability without studies that specifically address the situation of the elderly. It also demonstrates a delibeate increase in the need for permanent assistance to these people with incurable diseases, requiring holistic support

Objetivo: analizar la evidencia científica sobre el uso de cuidados paliativos aplicados a personas mayores en el hogar. Métodos: esta es una revisión sistemática de la literatura, realizada en enero de 2020, utilizando los descriptores: "cuidados paliativos / cuidados paliativos" Y "salud de los ancianos / curar a los ancianos" Y "cuidado en el hogar / cuidado en el hogar". Resultados: se seleccionaron siete artículos, que surgieron en las categorías: Atención domiciliaria adaptada a las necesidades de los pacientes de acuerdo con sus recursos disponibles; Expansión de resultados a través del empoderamiento y la autonomía en la participación del cuidado familiar en el hogar; Los cuidados paliativos contribuyen a la mejora de los factores psicológicos y emocionales, el afrontamiento positivo y la aceptación del tratamiento. Conclusión: la literatura tiene una aplicabilidad general sin estudios que aborden específicamente la situación de las personas mayores. También demuestra un aumento deliberado en la necesidad de asistencia permanente a estas personas con enfermedades incurables, que requieren un apoyo integral

Fatores relacionados à fragilidade multidimensional em pessoas idosas / Factors related to multidimensional fragility in elderly people / Factors related to multidimensional fragility in elderly people

Objetivo: analisar os fatores sociodemográficos e de saúde relacionados com a fragilidade multidimensional em idosos que vivem no domicílio. Método: estudo descritivo, exploratório e transversal, que avaliou 300 idosos inscritos numa Unidade de Saúde da Região Norte de Portugal. Foram analisadas as condições sociodemográficas e de saúde das pessoas idosas, com aplicação do Índice de Fragilidade de Tilburg, Falls Efficacy Scale International - 7 itens, Índice de Barthel e Escala Lawton & Brody. Resultados: nos idosos do estudo, com idade média de 81,34±6,75 anos, a fragilidade foi identificada em 60,33%. Os fatores relacionados foram: género, estado civil, autopercepção de saúde, antecedentes patológicos, doença grave no último ano, polimedicação, quedas, medo de cair e maior nível de dependência. Conclusão: a fragilidade multidimensional dos idosos que vivem no domicílio é uma condição prevalente. Quando analisados precocemente os fatores preditores na atenção primária à saúde, é possível intervir de forma a retardar essa síndrome.

Objetivo: analizar los factores sociodemográficos y de salud relacionados con la fragilidad multidimensional en personas mayores que viven en el hogar. Método: estudio descriptivo, exploratorio y transversal, que evaluó a 300 ancianos matriculados en una Unidad de Salud de la Región Norte de Portugal. Se analizaron las condiciones sociodemográficas y de salud de los ancianos, con aplicación del Tilburg Frailty Index, Falls Efficacy Scale International - 7 items, Barthel Index y Lawton and Brody Scale. Resultados: en los ancianos del estudio, con una edad media de 81,34±6,75 años, se identificó fragilidad en el 60,33%. Los factores relacionados fueron: género, estado civil, salud autopercibida, antecedentes patológicos, enfermedad grave en el último año, polimedicación, caídas, miedo a caerse y mayor nivel de dependencia. Conclusión: la fragilidad multidimensional de los ancianos que viven en el hogar es una condición prevalente. Cuando los factores predictores en la atención primaria de salud se analizan temprano, es posible intervenir para retrasar este síndrome. Considerações finais: revelaram-se atendimentos influenciados por estereótipos de gênero e sexualidade, o que reduz o acesso a uma Atenção Primária à Saúde de qualidade, promotora do cuidado para com a saúde de mulheres lésbicas.

Objective: to analyze the sociodemographic and health factors related to multidimensional frailty in elderly people living at home. Method: descriptive, exploratory and cross-sectional study, which evaluated 300 elderly enrolled in a Health Unit in the Northern Region of Portugal. The sociodemographic and health conditions of the old people were analyzed, with application of the Tilburg Frailty Index, Falls Efficacy Scale International - 7 items, Barthel Index and Lawton and Brody Scale. Results: in the elderly in the study, with a mean age of 81.34±6.75 years, frailty was identified in 60.33%. The related factors were: gender, marital status, self-perceived health, pathological history, severe disease in the last year, polymedication, falls, fear of falling and higher level of dependence. Conclusion: multidimensional frailty of the elderly living at home is a prevalent condition. When predictor factors in primary health care are analyzed early, it is possible to intervene in order to delay this syndrome.

Telemonitoramento de idosos acompanhados em domicílio: uma revisão de escopo / Telemonitoring of elderly accompanied at home: a scope review / Telemonitoreo de ancianos acompañados en el hogar: revisión del alcance

O estudo objetivou mapear a produção de conhecimento sobre o telemonitoramento de idosos acompanhados em domicílios e identificar lacunas de pesquisas existentes. Trata-se de uma revisão de escopo, foram selecionados 25 artigos em literatura cinzenta e nas bases de dados: MEDLINE (acesso via PubMed), Web of Science (WoS), Literatura latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e biblioteca virtual de saúde (BVS). O estudo de escopo possibilitou mapear as principais repercussões do telemonitoramento de idosos acompanhados em domicílio. Permitiu, além disso, que pudéssemos reconhecer as principais fontes de telemonitoramento que são utilizadas pelo público. Os achados poderão contribuir para o fortalecimento do uso do telemonitoramento de idosos assistidos na comunidade, pelos benefícios na qualidade de vida e para ampliação das práticas avançadas pela enfermagem utilizando esta estratégia junto a este grupo populacional. O telemonitoramento possibilita a desospitalização, a transição de cuidados para o domicílio e reinternações precoces pela supervisão dos parâmetros de saúde e/ou doença de pacientes à distância com Tecnologias de Informação e Comunicação(AU)

The study aimed to map the production of knowledge on telemonitoring of elderly people followed up in households and to identify gaps in existing research. This is a scope review, 25 articles were selected in gray literature and in the following databases: MEDLINE (access via PubMed), Web of Science (WoS), Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS) and Virtual Health Library (BVS). The scope study made it possible to map the main repercussions of telemonitoring of elderly people accompanied at home. It also allowed us to recognize the main sources of telemonitoring that are used by the public. The findings may contribute to strengthening the use of telemonitoring of elderly people assisted in the community, due to the benefits in quality of life and to the expansion of advanced nursing practices using this strategy with this population group. Telemonitoring enables de-hospitalization, the transition of care to the home and early readmissions by supervising the health and/or disease parameters of patients at a distance with Information and Communication Technologies(AU)

El estudio tuvo como objetivo mapear la producción de conocimiento sobre el telemonitoreo de ancianos con seguimiento domiciliario e identificar lagunas en las investigaciones existentes. Esta es una revisión de alcance, se seleccionaron 25 artículos en literatura gris y en las siguientes bases de datos: MEDLINE (acceso vía PubMed), Web of Science (WoS), Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS) y Biblioteca Virtual en Salud (BVS). El estudio de alcance permitió mapear las principales repercusiones del teleseguimiento de personas mayores acompañadas en el domicilio. También nos permitió reconocer las principales fuentes de telemonitoreo que utiliza el público. Los hallazgos pueden contribuir a fortalecer el uso del telemonitoreo de ancianos asistidos en la comunidad, debido a los beneficios en la calidad de vida y a la expansión de prácticas avanzadas de enfermería utilizando esa estrategia con este grupo poblacional. La telemonitorización permite la deshospitalización, la transición de la atención al hogar y los reingresos tempranos mediante la supervisión de los parámetros de salud y/o enfermedad de los pacientes a distancia con tecnologías de la información y la comunicación(AU)

Infusão endovenosa domiciliar: tecnologias educativas para o cuidado à pessoa com hemofilia / Infusión intravenosa domiciliaria: tecnologías educativas para el cuidado de personas con hemofilia / Home intravenous infusion: educational technologies for the care of people with hemophilia

Resumo Objetivo Elaborar e validar tecnologias educativas para o cuidado domiciliar de pessoas com hemofilia em infusão endovenosa do fator de coagulação. Método Estudo metodológico, desenvolvido em três etapas: elaboração de tecnologias educativas, avaliação de conteúdo e aparência por juízes e apreciação por pessoas com hemofilia. As tecnologias educativas − cartilha e infográfico − foram elaboradas mediante revisão de literatura. Na etapa de avaliação com juízes, foi utilizada a técnica Delphi em duas rodadas, por meio do Índice de Validade de Conteúdo, concordância superior a 0,80 em relação a clareza de linguagem, pertinência prática e relevância teórica. Na avaliação com o público-alvo, foi considerado o nível de concordância de respostas positivas maior ou igual a 80% nos itens de organização, o estilo de escrita, a aparência e a motivação para a leitura. Resultados A cartilha apresentou índice de validade de conteúdo global de 0,88 na primeira rodada e 0,98 na segunda; e o infográfico, 0,88 na primeira rodada e 0,97 na segunda. Na apreciação das tecnologias educativas pelo público-alvo, o nível de concordância das respostas positivas foi superior a 80%. Conclusão Este estudo elaborou tecnologias educativas, cartilha e infográfico, que poderão contribuir com a adesão ao tratamento e promoção do cuidado, por meio de padronização das orientações às pessoas com hemofilia em infusão endovenosa domiciliar.

Resumen Objetivo Elaborar y validar tecnologías educativas para el cuidado domiciliario de personas con hemofilia sobre la infusión intravenosa domiciliaria del factor de coagulación. Métodos Estudio metodológico desarrollado en tres etapas: elaboración de tecnologías educativas, evaluación de contenido y apariencia por jueces y valoración por parte de personas con hemofilia. Las tecnologías educativas (cartilla e infográfico) fueron elaboradas mediate revisión de literatura. En la etapa de evaluación con jueces, se utilizó el método Delphi en dos rondas, por medio del Índice de Validez de Contenido, concordancia superior a 0,80 con relación a la claridad del lenguaje, pertinencia práctica y relevancia teórica. En la evaluación con el público destinatario, se consideró el nivel de concordancia de respuestas positivas mayor o igual a 80 % en los ítems organización, estilo de escritura, apariencia y motivación para lectura. Resultados La cartilla presentó un Índice de Validez de Contenido global de 0,88 en la primera ronda y 0,98 en la segunda. El infográfico presentó 0,88 en la primaria ronda y 0,97 en la segunda. En la valoración de las tecnologías educativas por el público destinatario, el nivel de concordancia de las respuestas positivas fue superior al 80 %. Conclusión En este estudio se elaboraron tecnologías educativas, cartilla e infográfico, que podrán contribuir con la adherencia al tratamiento y promoción del cuidado, mediante la estandarización de las instrucciones a personas con hemofilia sobre infusión intravenosa domiciliaria.

Abstract Objective To develop and validate educational technologies for home care of people with hemophilia on intravenous infusion of clotting factor. Method This is a methodological study, developed in three stages: development of educational technologies, content and appearance assessment by judges, and appraisal by people with hemophilia. The educational technologies - a booklet and an infographic - were developed through a literature review. In the assessment stage with judges, the Delphi technique was used in two rounds, through Content Validity Index, agreement greater than 0.80 in regarding clarity of language, practical relevance, and theoretical relevance. In the assessment with the target audience, the level of agreement of positive responses greater than or equal to 80% in the items of organization, writing style, appearance and motivation for reading was considered. Results The booklet presented a global content validity index of 0.88 in the first round and 0.98 in the second; and the infographic, 0.88 in the first round and 0.97 in the second. In the assessment of educational technologies by the target audience, the level of agreement of positive responses was higher than 80%. Conclusion This study developed educational technologies, a booklet and an infographic, which could contribute to adherence to treatment and promotion of care, by standardizing the guidelines for people with hemophilia in intravenous infusion at home.

Construção e validação de cartilha para cuidados paliativos domiciliares após alta hospitalar / Elaboración y validación de cartilla para cuidados paliativos domiciliarios después del alta hospitalaria / Construction and validation of a booklet for home palliative care after hospital discharge

Resumo Objetivo Construir e validar cartilha educativa para cuidados paliativos domiciliares após a alta hospitalar. Métodos Estudo metodológico desenvolvido em três etapas: levantamento bibliográfico, construção da cartilha educativa e validação do material por especialistas em cuidados paliativos e cuidadores de pacientes. O processo de validação foi realizado por 8 especialistas e 12 representantes do público-alvo, selecionados por conveniência. Considerou-se o Índice de Validade de Conteúdo mínimo de 0,80, para validação de conteúdo e concordância mínima de 75% para validação de aparência. Resultados A cartilha intitulada "Eu cuido, nós cuidamos - cuidados domiciliares a pacientes em cuidados paliativos" é composta por 28 páginas. Na validação de conteúdo pelos especialistas, o IVC global obtido foi 1,0 e a cartilha foi aprovada por unanimidade pelos representantes do público-alvo, com índice de concordância 1,0. Conclusão A cartilha educativa foi validada quanto ao conteúdo e aparência, podendo ser utilizada por cuidadores na realização de cuidados paliativos domiciliares e por enfermeiros para as orientações na alta hospitalar.

Resumen Objetivo Elaborar y validar cartilla educativa para cuidados paliativos domiciliarios después del alta hospitalaria. Métodos Estudio metodológico desarrollado en tres etapas: recopilación bibliográfica, elaboración de cartilla educativa y validación del material por especialistas en cuidados paliativos y cuidadores de pacientes. El proceso de validación fue realizado por ocho especialistas y 12 representantes del público destinatario, seleccionados por conveniencia. Se consideró el Índice de Validez de Contenido mínimo de 0,80 para la validación de contenido, y concordancia mínima de 75 % para validación de apariencia. Resultados La cartilla titulada "Yo cuido, nosotros cuidamos: cuidados domiciliarios a pacientes en cuidados paliativos" está compuesta por 28 páginas. En la validación de contenido por los especialistas, el IVC global obtenido fue 1,0 y la cartilla fue aprobada por unanimidad por los representantes del público destinatario, con un índice de concordancia de 1,0. Conclusión La cartilla educativa fue validada respecto al contenido y apariencia y puede ser utilizada por cuidadores en la realización de cuidados paliativos domiciliarios y por enfermeros para dar instrucciones en el alta hospitalaria.

Abstract Objective To construct and validate an educational booklet for home palliative care after hospital discharge. Methods This is a methodological study developed in three stages: bibliographic survey, booklet construction and material validation by palliative care experts and patient caregivers. The validation process was carried out by 8 experts and 12 target audience representatives, selected for convenience. The Minimum Content Validity Index of 0.80 was considered for content validation and minimum agreement of 75% for appearance validation. Results The booklet "Eu cuido, nós cuidamos - cuidados domiciliares a pacientes em cuidados paliativos" consists of 28 pages. In the content validation by experts, the global CVI obtained was 1.0 and the booklet was unanimously approved by the target audience representatives, with agreement index of 1.0. Conclusion The educational booklet was validated regarding content and appearance, and can be used by caregivers in the performance of home palliative care and by nurses for guidance at hospital discharge.